door: Esmir van Wering
voor: Tijdschrift Santé
Steeds meer vrouwen krijgen de diagnose autisme. Alleen uit de stoornis zich bij hen heel anders, waardoor het veelal pas laat wordt herkend. “Vaak worden deze vrouwen heel goed in iets waar ze eigenlijk helemaal niet goed in zijn: sociaal doen.”
In films worden autisten vaak neergezet als mensen die extreem slim zijn en iets bijzonders kunnen. Denk aan het personage uit de film Rain man die in één oogopslag het aantal lucifers kon noemen toen het doosje op de grond open viel. Of recenter, in de bioscoophit April, May en June, over drie halfzussen en een autistische halfbroer met een emotieloos gezicht en een kort lontje. Die halfbroer geeft extreem gedetailleerd antwoord op vragen én heeft een fascinatie voor vissen waar hij dan ook echt alles over weet. In werkelijkheid heeft autisme meerdere gezichten en klopt het beeld van die hoogbegaafde, contactgestoorde man helemaal niet. De meeste autisten – of beter gezegd: mensen met een autistismespectrumstoornis (ASS) – worden niet geboren met een bovenmatige intelligentie of bijzondere skills. Vaak uit autisme zich veel subtieler en daardoor kan een deel van de mensen met ASS ook gewoon een baan, gezin en sociaal leven hebben. Belangrijk verschil is alleen dat het ze veel meer energie kost en ze sneller overprikkeld raken.
Even afkijken
Volgens de statistieken is autisme vooral een mannending, want in Nederland is slechts één op de vijf mensen met ASS vrouw. Hoe komt dat? Volgens arts-onderzoeker Anne Fleur Stapert van het Autisme Team Noord-Nederland wordt autisme bij vrouwen vaak niet herkend. “Dat komt onder andere doordat vrouwen van nature beter zijn in communicatie en sociale interactie dan mannen. Dat begint al op jonge leeftijd. Waar jongens meer woede-aanvallen en driftbuien hebben en zich interesseren voor specifieke onderwerpen zoals het sterrenstelsel, kijken meisjes vooral naar sociaal gedrag in hun omgeving. Ze cijferen zich in de klas weg, waardoor ze verlegen overkomen. Zo leren ze van jongs af aan al om hun autisme te verbloemen met sociaal wenselijk gedrag. En dat houden ze vaak lang vol, waardoor hun autisme niet altijd aan het licht komt.”
Ook uit onderzoek blijkt dat de diagnose autisme bij vrouwen vaak verkeerd of pas laat gesteld wordt. Dat komt omdat de huidige diagnose-instrumenten vooral gericht zijn op mannen. Maar liefst 45 procent van de vrouwen met autisme krijgt eerst een verkeerde diagnose, zoals een angst-, stemmings- of persoonlijkheidsstoornis. Gelukkig is dat aan het veranderen. Stapert: “Het besef dat autisme er bij vrouwen anders uitziet dan bij mannen groeit, daardoor wordt er tegenwoordig bijvoorbeeld ook specifiek gekeken naar camouflage-gedrag.”
Vaak spiegelen vrouwen met ASS zich aan vrouwen die alle ballen in de lucht weten te houden. En dat terwijl dat voor hen veel meer energie kost. Het probleem is dan ook dat vrouwen met een stoornis in het autismespectrum de lat te hoog leggen voor zichzelf. Stapert: “Vaak zijn vrouwen met ASS van jongs af aan al zo gewend om zich aan elke situatie aan te passen, dat hun camouflagegedrag een tweede natuur is geworden. Daar komen ze een heel eind mee, maar de keerzijde is dat ze te veel van zichzelf vragen en niet meer weten welk gedrag echt bij hen hoort.” Contact met andere vrouwen met ASS kan volgens haar helpen bij de herkenning en erkenning van zichzelf.
Autisme als kracht
Bij Vera Helleman (43) werd ASS ook pas op haar veertigste vastgesteld. “Ik voelde me in mijn jeugd vaak onbegrepen en vond de wereld overweldigend”, vertelt Helleman. “Daardoor heb ik vanaf mijn eerste schooldag zelfs drie jaar niet gepraat. Alle informatie die ik op een dag binnenkreeg was zo overweldigend, toch dacht niemand aan autisme. De reden dat ik me drie jaar geleden heb laten testen, was toen ik een interview op televisie zag. Ik herkende vooral mijn jeugd hierin.” Na haar diagnose ging Helleman zich verdiepen in autisme en besloot het niet als stoornis maar als kracht te zien. Ze schreef er ook een boek over: De kracht van autisme. Wat die kracht dan is? “Mensen met autisme leven in het nu, zijn supereerlijk, zachtaardig, vaak hoger intelligent, manipuleren niet en laten zich niet meeslepen in drama’s”, meent ze. “Het klinkt misschien gek, maar het is als autist echt alsof je van een ander ras bent en het andere ras niet begrijpt.”
‘Van kleins af aan vond ik de wereld overweldigend’
Te veel prikkels
Bianca Toeps (35) heeft ook ASS en schreef het boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Dat gaat over alle vooroordelen waarmee mensen met autisme te maken krijgen en haar persoonlijke worsteling als het gaat om sociale interactie. “Vaak voel ik me in sociale situaties als een olifant in de spreekwoordelijke porseleinkast. Ook al ben ik best goed geworden in ‘normaal lijken’, omdat ik er een soort studie van heb gemaakt, het betekent niet dat ik niet meer opzie tegen verjaardagen. Ik weet dat ik dan word overmand door al het geknuffel en gekus, het harde gelach en de indringende geuren. Daarom skip ik verjaardagen meestal. Met vriendinnen spreek ik vaak gewoon af om samen iets te eten en met familie zorg ik dat ik zelf controle heb over wanneer ik weg kan.”
Die hypersensitiviteit is iets wat veel mensen met autisme kenmerkt. Een voorbijrijdend winkelwagentje klinkt als een laagvliegende straaljager en zonlicht dat door de bomen schijnt voelt als de flitsen van een stroboscoop waar je per ongeluk recht in kijkt.
Ook Vera Helleman herkent dat. “Ons voelen en denken staat veel secuurder afgesteld dan bij mensen zonder autisme. Bijna als een geavanceerde machine: elke afwijking in harmonie en logica merken we op. Prikkels komen dus veel sterker binnen.”
De stilte in jezelf
Je kunt het brein van mensen met ASS vergelijken met een Google-brein: de zoekmachine gaat aan de slag met de vraag die je intypt, maar het programma leest niet tussen de regels door en heeft ook geen verborgen agenda. Hints, ongeschreven regels en symbolisch taalgebruik worden niet opgepikt en scheppen verwarring. Anne Fleur Stapert: “Mensen met ASS hebben een andere stijl van informatie- en prikkel-verwerking. Ze zijn meer gericht op details, hebben moeite om hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden en missen een soort filter waardoor alles even hard binnenkomt. Dit maakt dat ze sneller overbelast en vermoeid raken. Hierdoor kosten sociale en emotionele situaties veel energie. Maar de crux is dat de maatschappij wel van hen verwacht dat ze sociaal competent reageren.”
De grootste uitdaging voor mensen met ASS is dan ook prikkelmanagement. Stapert: “Het verschilt per persoon wélke prikkels iemand met autisme aankan. Er kan sprake zijn van een onder- of overgevoeligheid. Bij onder-gevoeligheid (hyposensitief) wordt er weinig of niet gereageerd op prikkels, omdat ze minder goed worden geregistreerd. Een stressballetje kan dan uitkomst bieden, omdat het dan beter lukt om met meer aandacht bij een gesprek te zijn. Bij overgevoeligheid (hypersensitief) ontstaat al gauw overprikkeling bij geluid, licht, tast, smaak of geur. Een koptelefoon met noise cancelling of een zonnebril kan helpen om externe prikkels te verminderen.”
Vera Helleman verlegt bij overprikkeling de aandacht naar binnen, naar de stilte in zichzelf. “Stap één is om je gevoeligheid te gebruiken als alarmbel voor overprikkeling. Stap twee is om hier in een zo vroeg mogelijk stadium naar te luisteren door afstand te creëren tot de prikkel.”
Een gevoelig punt
Volgens Helleman is het een misverstand dat mensen met autisme geen inlevingsvermogen hebben. “We zijn zeer sterk empathisch op gevoelsniveau, maar cognitief begrijpen we niet altijd even goed wat een ander van ons verlangt. En dat kan lastig zijn voor mensen in je omgeving. Zorgzaamheid en troosten zijn dan vaak ook een uitdaging voor vrouwen met autisme. Dit kan zorgen voor verwarring of onbegrip. Enerzijds komen de stemmingen van de ander heel overweldigend binnen en kun je niet direct reageren. Anderzijds denk je als autist heel nuchter, waardoor wij niet goed in de emotionele verhalen mee kunnen. En dat terwijl de ander vaak juist erkenning wil.”
Net als Vera Helleman maakt ook Bianca Toeps in haar boek de vergelijking met een ander ras. In Azië kwam zij erachter dat daar andere beleefdheidsvormen gelden dan die zij in Nederland had aangeleerd. In plaats van elkaar aankijken tijdens een gesprek, kijken Aziaten omlaag. En in plaats van je hand uitsteken bij een ontmoeting, maken zij een buiging. Een vreemde gewaarwording als je voor het eerst in Azië bent. Maar het is een treffende vergelijking: “Zo vreemd voelt de omgang met mensen zonder autisme voor mij”, aldus Bianca. De moraal van dit verhaal? Zolang je elkaars omgangsnormen en waarden kent en respecteert, kun je ver komen met elkaar.
Vragenlijst
Achterin het boek 'De kracht van autisme' vind je een vragenlijst. Deze is gebaseerd op de drie pijler die in dit boek staan beschreven. De vragen verwijzen naar de autistische constitutie en niet daar waar je vast loopt. Dat maakt deze vragenlijst uniek. Mede door deze opzet zijn ook de mensen met autisme die zich redelijk goed weten te handhaven in de wereld op te sporen, zodat er erkenning komt voor de eigen natuur.
